罕見病孩子父母卑微的願望：孩子活着就好

過去幾年經常陪同兒子出入醫院，目睹很多病童及其家人面對人生的無常，經歷的巨大挑戰，令自己對生命的看法也有改變。自幼家境清貧，加上在單親家庭長大，從小就給自己很大壓力，要力爭上游，事事做得完美。懷着兒子時，不免也想過將他送進爸爸以前就讀的傳統名校，培養他各種造詣，希望他成為社會上的精英。跟兒子經歷了很多困難之後，真正體悟到生命最基本的快樂。

五年前，兒子因接受睡眠測試而住院，鄰房三位病童都因突如其來的腦抽搐入院。12歲的男孩在一次學校旅行後腦抽搐，曾在深切治療部昏迷了20天沒醒來；八歲的男孩因腦抽搐失憶，住院已一年多；七歲的女孩則剛進行腦腫瘤切除手術，頭部陷入了一個洞，失去說話及活動能力。三位孩子都是在生命平凡的一天遇上不幸，病發前沒有徵兆，父母都要面對隨時失去孩子的悲痛。

在一次小而同罕有骨骼疾病基金會的家庭治療活動中，一位育有患原基性侏儒綜合征Ⅱ型四歲男孩的媽媽，訴說幾年來的心路歷程。男孩患的是極罕見的矮小症，氣管開了一個造口，平日要帶備呼吸機幫助呼吸。他媽媽說︰「我和丈夫過去四年都不敢出門旅行，怕就是那一刻，兒子會離我們而去。」她哽咽道，圍坐的媽媽，包括我自己，全部都忍不住流淚。

當大部分父母都為孩子的學業、才藝而煩惱，社會上有一群父母懷着卑微的願望︰孩子能活着就好。

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全文刊於《晴報》

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