80後護士照顧自閉兒的真情剖白：別隨便批評小朋友「無家教」

自閉症兒童不好受，照顧自閉症兒童的家長也不好受。80後媽媽Alice為照顧患上嚴重自閉症的4歲兒子瞬瞬，去年7月辭去月薪3萬多元的護士工作，甚至花光原本用作置業的首期，只求兒子每日有一小進步。作為自閉兒童父母，Alice對受盡白眼有深刻體會，希望市民不再隨便批評小朋友「無家教」，因為隨便的一句批評，傷害了無數自閉兒童家長的心。她又在facebook成立「迷路媽媽」群組，與同路家長共勉。

4月2日為「世界自閉症日」，聯合國訂下「世界自閉症日」，希望提升社會大眾對自閉症的認識和關注。

4歲的瞬瞬年多前被確診患上嚴重自閉症，Alice坦言當時難以接受，甚至想過與瞬瞬一同尋死，

從來都沒有想過自己的小孩會有問題，當時真的非常難過，不想成為家人的負擔，希望與瞬瞬消失後便沒有煩惱！

幸好，尋死只是一時衝動的念頭，Alice與丈夫四出尋找可以幫助瞬瞬的方法，報讀不同的訓練課程，接受各樣的治療，惟效果卻不太明顯，令Alice十分沮喪。

經過一年的治療，瞬瞬的進步並不明顯，Alice決定辭去護士工作，在家自己訓練。

瞬瞬除確診患有嚴重自閉症外，亦懷疑患上專注力失調及過度活躍症（Attention Deficit and / Hyperactivity Disorder，ADHD），Alice知悉盡早為瞬瞬提供感覺統合訓練，改善本體覺及前庭平衡覺，才能對瞬瞬的行為及腦部發展獲最大的幫助。

Alice除報讀多個有關照顧自閉兒的課程外，亦斥資3萬多元在家中佈置多個感統設備，包括懸吊系統、彈床、滑板等，每日為瞬瞬進行訓練，改善大、小肌肉的運作，以及平衡感。

▲ 自閉症兒童需要加強大小肌肉訓練，Alice花費3萬元在家添置感統訓練的設備。（梁偉榮攝）

Alice形容自閉症是一個「富貴病」，瞬瞬每月報讀不同的訓練花逾2萬元，加上Alice辭去護士工作，僅靠丈夫每月3萬多元的收入支撐一家開支，扣除交租金後，每月都出現赤字，只能靠原本用作置業首期的積蓄維生，

去到年底積蓄都差不多用完！所以我都需要搵工，否則很難支持下去！

對於有否後悔為照顧瞬瞬而辭職，Alice堅定地說：

肯定沒有！因為瞬瞬的進步真的很大，數月前要餵他食飯，要費九牛二虎之力都未必可以食到一啖，但現在他已可以自己執起匙羹進食，我第一次看到時，感動到喊起來！

Alice所做的一切，只希望瞬瞬可以照顧自己，不會成為社會的負擔。她說：

我們會積極儲錢，為瞬瞬成立信託基金，希望在我和丈夫去世後，可以負擔瞬瞬的生活費。

▲ Alice無悔辭職照顧嚴重自閉兒子瞬瞬，因為在家訓練的確令瞬瞬進步不少。(梁偉榮攝)

Alice坦言港人對自閉症患者的認識不足，經常給自閉兒及照顧者狠狠的白眼，更甚者會批評家長「無家教」，甚至是「不懂教就不要生」等侮辱性批評，傷透自閉兒童父母的心。

Alice說，並不期望所有人都明白自閉兒童照顧者的難處，只希望大家多一點體諒，不要在未知真實情況下妄下判斷，接納患病的特殊兒童。

Alice又開設facebook專頁「迷路的媽媽—愛自閉兒的路」，希望與同路人分享經驗，為自己及其他特殊兒童的照顧者大聲吶喊「努力加油」。

自閉症患者特徵

１. 人際關係上的障礙

• 缺乏使用基本身體語言，例如：眼神接觸交流、面部表情及社交手勢等能力；
• 不能發展與同齡兒童應有的同伴關係；
• 缺乏主動與別人分享感受的動機及能力；
• 缺乏社交活動的動機，較喜愛獨個兒玩耍；
• 未能察覺別人的存在、需要及感受。    

2. 溝通障礙（包括語言及非語言溝通）

• 語言發展遲緩或完全缺乏理解和表達的能力；
• 與同齡之兒童比較，部分會使用語言的兒童，未能如人持續對話；
• 刻板地重複一些言語或說話的內容，如鵡鵡式對話、混淆使用代名詞等，但句子結構的運用較異常。
• 無法參與假想或社交模仿的遊戲；
• 在理解能力方面，自閉症兒童較難明白問題、複雜指示，或會誤解笑話和含有諷刺的說話。

3. 對事物的興趣和處理方法明顯地表現出狹隘及固執

• 興趣較偏狹，對有興趣物件的注意力的程度異常；
• 堅持使用特定的程序或模式做事，拒絕接受改變；
• 喜愛刻板而重複地做出某些動作，如前後擺動身體、搖晃頭部、室內繞圈等；
• 持續專注於物件的某些部份。

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