【DSE放榜】18歲肌肉萎縮男一筆一劃艱難應考DSE：我從沒想過放棄

人生充滿挑戰，18歲中六男生黃俊安的中學文憑應試之路，比一般人更長，普通學生要用3個鐘時間考試，因為肌肉萎縮緣故，寫字吃力，他要用比其他人多雙倍時間作答考題，無論是心理或精力上都需要極大韌性。

面對即將來臨的DSE放榜，他處之泰然，除了自己已全力以赴，更是由於身邊家人和師長給予無限量關懷和鼓勵，得以培養出他正面樂觀的心態。誠如他所說：

我相信不只是我，普通學生都會覺得DSE（香港中學文憑考試）是一個難關。我對考試抱著平常心，過程比成績更重要，我從來沒有想過放棄，只要盡力就好。

▲ 俊安雖然患有肌肉萎縮症，卻無損他的鬥志，希望成為一名社工。（黃建輝攝）

如果說中學生花6年時間心血來備戰DSE，那黃俊安所付出的努力則不能用年月來計算。俊安患有罕見肌肉萎縮症，名為「杜興氏肌肉營養不良症」，平均每5000人就有一人會患病。由於基因出現問題，患者身上不能製造一種酵素，致使肌肉細胞無法正常運作，患者因此會不良於行。

我是在5歲時發現患病，當時經常跌，站得不好，媽媽於是帶我去看醫生檢查，結果發現自己患病。大概2年前，因為脊柱側彎，彎幅太大，可能會影響心肺器官，我做了一場歷時10多個鐘的手術。為了復原，我請了一個月假，並在脊骨鑲入金屬，有時背部受壓，會感到不舒服。

一筆一劃要付出雙倍時間和心血

俊安現時在香港基督教服務處培愛學校就讀中六，身形魁梧，外表與一般年青人無異，只是他手腳難以發力，不能自由行動，出入依靠電動輪椅，就寐和如廁需要旁人協助，但軀體限制卻沒有窒礙少年的夢想：

我想當一名社工，因為患病關係，經常需要社工幫助，所以想幫回別人。社工是一份有意義的工作，一個好社工不應嫌麻煩，要設身處地為他人著想。

▲ 俊安在學業路上得到師長和家人無限量支持，當中包括校長胡小玲（圖右）。（黃建輝攝）

為了達成社工志願，俊安在今年應考DSE，包括中、英、數、通識、生物、資訊及通訊科技共6科，最大心願是能順利升讀學士學位。一般學生應試時間是3至3個半鐘，俊安肌肉耐力欠佳，手部難以發力，一筆一劃都要花時間慢慢寫下，往往考一科就要用上一天時間，比別人考試多花一倍時間，除了課本上知識要溫習充足，意志也要比一般人更為頑強堅韌。

每科考試前，職業治療師都會根據他的身體狀況作出評估，再計算出合適應試時間，例如英文科要比普通學生多加75%時間，中文科則要多加50%時間。

由於肌肉不好，腰力較差，對他的專注力也有影響，他無法像一般學生用3、4個小時溫習或考試，通常考試每半小時，就會有5分鐘供他休息。

考試可能只花幾天光景，但背後需下苦功卻是經年累月。常人拿起一本書、一枝筆是等閒事，對於俊安來說卻是一大挑戰。他的初中班主任黃老師亦十分肯定他的學習態度，並分享了他在學習上遇到的困難：

他很難自己拿起本書，日常在家中從書包拿書溫習，都要姐姐跟媽媽幫忙，在學校就是老師跟同學幫他拿書本。他的手腕舉不起來，最高只是去到枱面，平常寫字時手腕和手指也不能維持同一個姿勢太久。

無限量溫暖支持

DSE即將放榜，俊安自言會以平常心面對結果，因為家人和師長都不時以此勸勉他。俊安的班主任麥惠芳老師稱，俊安有一個默默關懷和支持他的好媽媽：

事無大小，俊安媽媽都會來學校。她平時不太會說話，只會笑，但她是一個非常好的媽媽。俊安想如廁時，學校要用升降儀器幫助他，俊安身形比媽媽大，媽媽憑一己之力凌晨起床為他翻身、帶他去廁所。試過有一次，俊安的輪椅卡在輕鐵路軌間，周邊的人都幫不了，媽媽卻可以自己抬起兒子，甚麼都不管，真的很感動。

對於無微不至地照顧自己的媽媽，俊安最想感謝的人也是她：

我最想多謝的人是媽媽，平時上下學、考試期間都是由她不辭勞苦地接送我，平常照顧我又要擔擔抬抬，其實她很辛苦。無論是考試，還是生活上方方面面，她都會幫我。她對我說其實成績不要緊，最重要是身體健康，聽到好感動。我會生性聽話、不頂撞她。

除了好媽媽外，俊安背後還有跟他一起考試、互相鼓勵的3位同學戰友。他們會在功課、溫習上交流，亦曾經一起唱K玩樂。他的3個姐姐平時會鼓勵他，帶弟弟去逛街、吃東西。

▲ 俊安早前到理工大學進行社工面試，巧遇他的初中班主任黃嘉懿老師。（圖片來源：黃嘉懿提供）

品行優良的俊安更是校內領袖生，會在小息時維持秩序和協調同學情緒。而老師也十分支持他，會為他作生涯規劃分析，並在課業上提供幫助。俊安目前已完成理工大學及城市大學的社工面試，也許實踐理想的路不易走，但踏出第一步的勇氣，往往也就是成功開始。

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