不足1米無法長高的罕見病爸爸：要幫女兒走自己的路

爸爸，在傳統家庭形象中是強大的保護者，患有罕見病的鄭啟文（Kevin）家中有點不同，因患病而無法正常長高的Kevin，身高不足1米，與4歲大女兒Leticia關係像是拍檔，Kevin會像尋常父親般照顧女兒日常起居，女兒小小年紀亦十分懂事，在生活上許多地方都會幫忙爸爸，Kevin笑言：

我跟女兒說過，爸爸身體與其他人不同，有些東西要幫助爸爸，互相合作。女兒很懂事，許多事情會自己做，很乖，不會『扭計』。父女相處時是拍檔，不是你幫我，就是我幫你。

▲ Kevin笑言與大女兒Leticia關係像是拍檔，在生活上互相扶持。（陳智良攝）

Kevin患有「骨膠原二型突變」，全球現存病例僅得12宗，病徵是身體缺乏骨膠原，影響視覺和聽覺，而且較易出現關節炎。他是在Leticia出生前體檢才確診：

我是現存已知最長壽患者，故此無例可循。問我確診後影響大不大？其實我一直都是這樣生活，已經好好活了20幾年。

▲ Kevin一家和樂融融。（照片來源：受訪者提供）

Kevin身形細小，帶Leticia上學時會引來小朋友注目：「小朋友有好奇心，喜歡圍著我玩。」對於旁人有時投來異樣目光，Kevin處之泰然，但原來亦曾經歷一番心路轉折：

我小時候很自卑，父母不是很想帶我出街，慢慢人長大，10幾年甚麼都睇化。我問過自己，要不要生存？要不要生活？要生活就要適應社會。

▲ Kevin今年7月在家中迎來了新成員。（照片來源：受訪者提供）

雖然患病令身體有所缺陷，Kevin沒有自怨自艾，依然追求理想，建立幸福家庭。他的妻子Macy今年7月剛誕下小女兒Lucia，由於Kevin的疾病有5成遺傳機會，夫妻倆坦言產檢時心情忐忑，今年3月醫院出了兩份產檢結果，時間相隔不到一週，卻令Kevin和Macy短短數天內度日如年：

第一次檢查，醫生稱寶寶有爸爸的遺傳病。第二次檢查，另一個醫生再講『無事喎』，超聲波檢驗都是無事。初時以為有遺傳，我們非常難過，相擁而哭。

▲ Kevin的大女兒Leticia十分疼愛妹妹Lucia。（照片來源：受訪者提供）

儘管如此，Kevin對子女的愛卻是不假，他憶述當以為Lucia有遺傳疾病時感到很自責，知道搞錯時亦覺得無謂追究。對於女兒們未來發展，Kevin認為：

不是我想她如何，而是她想成為甚麼人，我們再看怎麼幫她。有些事情迫不到她，而是要幫她走自己的路。

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