生死教育｜生前規劃交代後事安排　傷殘人士豁然看生死

人有生死，如葉有枯榮。
須說生與死眾生平等，但對一班傷殘人士而言，生前死後的討論，較健全人士來得複雜、迂迴。在清明節前夕，讓各人敞開心扉，談死亡、說憂慮。

▲ Andy剛剛經歷了好友離世，心情難免受影響，他便相約輔導社工聊天，抒發感受。（圖片：香港傷健協會）

活動室內，一班香港傷健協會的職員與會員會不定期就熱話圍爐討論，從傷殘人士要不要談戀愛、做父母，聊到手部不靈活要如何化粧、畫眼綫等，看似閒話家常，卻是傷殘人士每天面對的挑戰。這次的話題是談生死。

死亡 突如其來 

患有脊柱先天缺損的高小亮（Andy），還記得初中時第一次接觸死亡﹕「有一天早上收到同學的電話，說他有哮喘狀況，我即叫他看醫生，誰知翌日收到通知，說他進了急症室搶救，但很快便過身。」毫無預警的噩耗，年少的Andy無從反應，甚至連流淚也忘了，只餘腦海中烙下的死亡陰影。

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殘疾人士的身體機能先天有缺失，一個突發的小症狀，隨時也可能成為致命一擊。患有罕見病重症肌無力症的聶惠鈴（Ling），回想最近的經歷。「有位姐妹兩年來與我一起參加花藝班，平日會相約飲茶、行街，突然一天她不來參加活動、原本她的位置也被收走了，那一刻好難受。」所有生命終須一別，但驟然缺失，總是難以釋懷。

談死 從來不易 

香港有逾53萬名殘疾人士，研究顯示，他們比非殘疾人士更容易出現身體機能早衰的問題。患有大腦麻痺的香港傷健協會傷健學院項目幹事伍振熾（Kevin），從小已豁達看生死。「由細到大，我已面對很多限制和挑戰，很早已預計到我和一般人的歷程會不同；對於死，我看得很開。」對自己的死亡可以坦然，但面對家人則另作別論，「我是獨子，想得比較多，如果我死了，家人會否很傷心﹖別說死亡，我連要不要接受較危險的治療，這個決定已很難。」

▲ Andy剛剛經歷了好友離世，心情難免受影響，他便相約輔導社工聊天，抒發感受。（圖片：香港傷健協會）

家有傷殘孩子，照顧的心力必然加倍，因此要一班傷殘人士在家人面前談死，眾人都異口同聲苦笑﹕「父母含辛茹苦養大我們，要在他們面前講『死』，真的想死嗎！？」各人無可避免地被這種想法膠着，談死有壓力，然後便甚麼也不敢說。

不敢明言，卻會從旁觀察，Kevin道﹕「我的家比較傳統，死亡是禁忌，但有時無意間提起，好像我爸爸提及過希望自己的葬禮簡單一點，我有記在心中，到前年他過世，我便跟他的『遺願』去做。」對於自己有早逝的可能，Kevin亦有預備。「我會向身邊朋友交代如何好好照顧媽媽。」

▲ 威威身體機能衰退嚴重，擔心晚期的照顧問題。（圖片：香港傷健協會）

死前 做好規劃 

對死亡能坦然，但凡夫軀體，在最後的日子，還是免不了依靠別人的照料。同樣患有大腦麻痺的譚日威（威威）才30歲，身體機能衰退嚴重，除了四肢不能如常活動，視力、溝通的障礙亦愈趨加劇，他不諱言﹕「面對死亡，當然會擔憂，但我最擔心是未來沒有人照顧我。」威威口裏說着見步行步，但現實是他已開始為自己做安排。「我已申請傭人來照顧我，也正輪候單人公屋。」

▲ 中年病發的Ling，更覺人生無常，同時更懂得珍惜現在。（圖片：香港傷健協會）

有別於Andy、Kevin和威威一出生便即與頑疾搏鬥，Ling的身體一直安好，卻在40多歲時重症肌無力症病發，這是一種自體免疫疾病，肌肉無法正常收縮，嚴重時可導致呼吸衰竭，有致命風險。「信仰關係，我相信死只是一個過渡期，對死亡沒有太大感覺，但病發一刻，全身動彈不得，連呼吸也不能，當時想，我會不會就這樣死了﹖父母會不會很傷心﹖誰幫我處理後事﹖我甚麼也沒交代過呢!」

▲ Ling花一年多時間準備這「重要文件（身後事）」文件檔。「還有可能繼續添加，想到甚麼便加甚麼。」（圖片：香港傷健協會）

已準備身後細節

病發後，Ling的身體急速衰退，不久便要依靠電動輪椅代步，每天更要定時服用14種藥物，只要忘了服食其中一兩種，便有可能因窒息而喪命。正因為隨時可能走到死亡邊緣，Ling很早已作後事安排。「大約於2018年參加了一個生前規劃的講座，才知道有很多事要準備。」

Ling一邊翻開封面貼上「重要文件（身後事）」的文件夾，一邊介紹﹕「我用了約一年時間準備這些文件，裏面有我的個人資料、無言老師遺體捐贈證明、預設醫療指示、平安紙、葬禮安排……」安息禮上的生平簡介及流程，Ling也預備妥當。「我已經拜託了教會朋友，每一個人的分工也寫清楚；葬禮費用亦向家人交代好，免得到時麻煩了家人。」

▲ Ling登記了香港中文大學醫學院「無言老師」遺體捐贈計劃，希望死後也能回饋社會。（圖片：香港傷健協會）

已出入醫院無數次的Ling，希望在人生最後階段「有得揀」﹕「我希望睡在自己的床、聽着喜歡的音樂慢慢離開……」

預設醫療指示

去年11月，立法會通過《維持生命治療的預作決定條例》，為預設醫療指示與不作心肺復甦術命令訂立相應法律框架。「預設醫療指示」法例讓成年病人在有精神能力就維持生命治療作決定時，與家人及醫護人員進行討論並預先設立指示，到病情轉差，醫護人員便會遵從病人的意願，不提供或撤去相關的維持生命治療，以尊重晚期病人的自主權。

▲ 如要作臨別贈言，各人同聲表示，要向身邊最重要的人道愛，並感謝他們在自己的生命中出現過。（圖片：香港傷健協會）

晚期照顧的重要性

在香港，9成人會在醫院離世，隨着社會對安寧照顧、紓緩治療的認識，大眾意識到晚期病患在身心社靈上的特別需要，適當支援可提升病患的生活質素、讓其安心走完人生最後一程。

▲ 賽馬會安寧頌計劃

香港賽馬會慈善信託基金早在2016年主導策劃和捐助「賽馬會安寧頌」計劃以推廣安寧照顧服務，去年再增撥開展新項目「賽馬會安寧頌﹕融和篇」，為18歲或以上的殘疾人士提供個人化的紓緩及晚期護理照顧服務。計劃合作夥伴之一的香港傷健協會，主要為肢體傷殘的晚期病患提供安寧服務，除了以個案管理為殘疾人士及其照顧者提供照顧技巧訓練、情緒輔導等，同時在社區推廣生命教育、晚期照顧培訓等，務求建立對晚期病患友善的社區。

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