場邊故事：讓孩子去死嗎？

媽媽：Julianna, 假如你再病，你想返醫院定留喺屋企？

Julianna: 唔去醫院

媽媽：即使會去天堂你也要留喺屋企？

Julianna:係呀

媽媽：你知道爸爸媽媽唔會陪住你，你要自己先去。

Julianna:唔使擔心，神會照顧我。

五歲的Julianna Snow 心中的天堂都是從父母口中聽來，患上罕見遺傳怪病的孩子，體魄從未足以參加教會的主日學。

▲ 相片來源：juliannayuri 網誌

父母們告訴孩子，在天堂可以隨意跑玩吃，全都是現在不可能實現的。在天堂會見到太祖母...天堂上還有神，會比爸媽更愛她。

不過媽媽 Michelle跟爸爸Steve 就暫時不能跟她同去，哥哥Alex也不會...

▲ 相片來源：juliannayuri 網誌

小Julianna 患的，是遺傳的神經病變，腓骨肌萎缩症，她的呼吸肌肉無力，只要是輕微的傷風都會演變為奪命的肺炎。小人兒試過十個月內已三度進出醫院，每兩小時不足就要從鼻子插喉抽痰，而每一次救活都是奇蹟，估計再來就要靠呼吸機長眠吊命，不會有生趣。

孩子不能康復已無懸念，唯一的爭議，是父母應否讓她繼續爭扎。

父母自孩子4歲起，開始問她再病時想去醫院還是留在家等死，孩子毫不猶豫，揀去「天堂」。問孩子前，身為神經科醫生的媽媽曾遍尋網絡想找怎樣與一個孩子談步向死亡，最終一無所獲。

媽媽於是着手自己辦一個網誌，希望可以幫助其他處境相同的家庭。

原本爸媽很自然會帶感染的孩子去醫院，但那次對話後，父母改變主意，並已安排小哥哥的心理輔導。「她很清楚講出不想再去醫院，所以我們都要放手，不然就很自私了。」雖然很多網誌的讀者支持鼓勵媽媽，但亦不乏批評。

▲ 相片來源：juliannayuri 網誌

生物倫理學者Art Caplan看完網誌，認為媽媽錯了。「一個4歲孩子或可以選擇聽甚麼音樂看那一本圖畫書，但無可能明白死亡的意思，這種思維要9歲或10歲才開始形成。」亦有讀者狠批是媽媽一直誤導孩子。

媽媽不是一面倒宣揚「天堂」，曾多次向孩子講要經歷死亡，而死亡是「甚麼也不能做，要離開這個家。」只是女兒還是很堅決，「若她再次重病，我們會再問她，也會隨她所願。」

照顧孩子的醫生護士，卻認為這個從未享受生活的孩子比一般5歲童有智慧，「聽聽她的心聲是合理的決定，我對這對非凡的父母有無比信心，他們會做對孩子最好的決定。」

肺病醫生Danny說，相信下一次孩子嚴重感染時，醫院很可能救不了她，「於她，隊道的盡頭沒有希望之光...她不會活得長。」

深切治療病房的護士Diana 在孩子三次住院時都細心照顧，「你必須要明白緊箍着孩子聽着她的尖叫聲強行把管插入她的鼻子，是怎樣一回事。若這可讓她有新生還可以，但對Julianna 卻是無望的。」

護士幽幽道出為何支持父母聽從孩子的決定，「我們去年多次從死門關拉她回來，但每一次她病得更重，我不相信我們可以再一次拉她回來。」

「我希望她可以在她的公主房內生活與死去，在家裡，在家人環抱下，而非冰冷的醫院。」護士哭着說出她的期望。

資料來源：CNN

原文刊於場邊故事，文章獲授權轉載。