患罕見遺傳病立志成大體老師：盼跟我一樣的人不再受苦

有些路，註定難行。他的身體，一生都有缺陷。乍看之下，吳子樂（Clement）與常人無異，開朗健談，笑起來帶點傻氣。細看臉龐，也就是嘴唇旁多了一些斑點而已。

然而，這卻不是「而已」。斑點所隱藏的，遠比想像的危險。Clement是個長期病患者，患有罕見遺傳病Peutz–Jeghers syndrome，腸胃會不斷生瘜肉，導致腸塞、腸套疊、腸出血，患癌的機會亦比一般人高。此病的唯一外徵，正是嘴唇旁、手指頭那些不大起眼的斑點。

▲ 此病的特徵是手指、嘴唇邊長有黑色斑點。（譚德潤攝）

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罕見病遺傳自父親　第一次接觸死亡

家族中，只有Clement與爸爸患有此病。爸爸病逝，Clement病發，是在4歲那年。

那天打風，橫風橫雨，我在幼稚園未吃茶點，公公就拉我去醫院，見爸爸最後一面，只記得他臨走前叫我要照顧媽媽。

▲ Clement坦言與爸爸的回憶不多，最深刻就是他去世的晝面。相片來源：受訪者提供

爸爸因腸癌擴散去世，媽媽向4歲的Clement解釋，死亡就是不會再見了。當媽媽要按下火化的按鈕，親戚拉着Clement，不讓他拉着媽媽。「按下去，就要永別」，當年那單純的小孩淚流滿面，第一次被死亡震懾。

一個小孩子接觸死亡，我只會明白屍體就是全部，死亡就是如此，送去火化就甚麼都沒有了。

後來，Clement接受臨床心理治療，畫了一幅畫，描述自己的夢境：

一條向上的樓梯，我在梯底，爸爸正向上走，我不斷呼喊，他都沒回頭看我。

閉上眼，每晚都看見同一畫面，做同一個夢。可當時的他並不知道，爸爸生命的終結，才是遺傳給他命運的開始。

▲ 爸爸去世後不久，Clement就開始病發。（譚德潤攝）

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病症太罕見　小時候曾多次誤診

自4、5歲起，Clement時常沒胃口、嘔吐，但媽媽不知道遺傳病的學名，有口難言，醫生也只當作一般腸胃炎，沒作詳細檢查，結果出入急症室多次都不了了之。

直到7歲再次入院，他依稀記得，醫生摸了摸他肚子，發現異常的硬，檢查後就說「你入得手術室」。

原來我嚴重腸塞，做了8小時手術，整副腸拿出來，掃走所有瘜肉。

確診Peutz–Jeghers syndrome後，醫院成為他第二個家，一年至少出入十多次。言談間，他儼如醫生般說出多個專業用詞、英文簡稱，看到記者一臉疑惑才笑着解釋。

我是一個很曳的病人，常偷看寫明是「機密」的病歷，看不明白就默默記住，再上網查。

看得愈多，懂的也愈多，Clement甚至會在醫生巡房時搭嘴，或入院時以專業口吻說明自己的病歷，「有醫生問我是不是同行」，病人也居然沾沾自喜起來。

不怕開刀　只怕鐵鏽味瀉藥

檢查、麻醉、照腸鏡、開刀、做手術，他早已習慣，唯獨會怕一件事：喝瀉藥。

每次照腸鏡或手術前都必須服用至少2公升瀉藥，Clement自言最多試過一口氣喝6公升。

我不怕瀉、不怕檢查、不怕做手術，最怕就是飲瀉藥。真的很難喝、反胃、想嘔，最近一次「瀉藥party」，我和幾個病友一起乾杯，定性瀉藥為「鹹鹹的鐵鏽味」。

彼此苦中作樂，或許可減去一點疾病的苦澀。但當躺在手術床上，面對的就只有自己，「那盞手術燈直射下來，很光很刺眼，是有點可怕。」

可怕的不是手術刀多鋒利，是死亡多貼近，最貼近的一次，是21歲的脊椎手術。

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一年兩次大手術　被公司迫走

2014年頭，Clement的右腳無力、麻痺，上不了樓梯，3米路程要走3分鐘，「那時行到好氣憤而哭」。最後實在撐不下去，自行入院求醫，醫生一臉凝重對他說，胸椎長了一個4厘米腫瘤，壓住主幹神經，安排新年期間動手術。

那次手術風險較大，下半身有機會癱瘓，都幾驚，我沒有告訴長輩，免得他們擔心。

可幸最後手術成功，腳也漸漸好起來，Clement為了出院跟長輩拜年，天天忍痛練咳痰、站立、行路，

第5天我向醫生證明我行到，雖然行得像醉酒佬般。

每一步的痛，他默默忍受，今天回看卻一笑置之。

怎料到年中，他再次因腸瘜肉問題動手術，切除一小截腸道。同時間，Clement當時亦因經常入院，受到公司壓迫，要求他自動辭職，「一年內做2次手術是很沮喪，但生活還是要過」。

▲ Clement現時在一間文具店幫忙看店。（譚德潤攝）

死後捐贈遺體　免患者再受苦

25年人生，經歷了5次大手術，「死就死啦」成了他的口頭禪。死沒甚麼大不了，但要死得有意義，因此Clement決定死後捐贈遺體，成為香港大學醫學院的「大體老師」。

我的病太罕有，香港只有少於20人患此病，我不想其他跟我一樣的人，小時候病發肚痛被誤診，入醫院無人理，因為腸塞真的很痛。

我希望自己能作為一個教學工具，將這副皮囊捐出，讓更多人知道這個病，病人不需要受苦。

他認真說，醫科生看過這病症一次，就會永遠記得。說起上月做小腸鏡檢查時差點喪命，他又打趣道：「如果醒不來都不錯，瑪麗醫院送去港大很近，直接送去不用煩。」豁達得過分。

在世上活着，一秒也好，一百歲都好，你要想的是在這個世界留下甚麼，而不是得到甚麼。人人都拿走而不留下，這個世界還剩下甚麼？

別人看來，Clement所經歷的是不幸，是命運。但在歸回塵土之前，他只願讓身體的缺陷，化成最珍貴的禮物，或許可為同樣不幸的人，改寫命運。

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