19歲罕見病少女遇水過敏全身紅疹：落雨外出會難以呼吸
發布時間： 2018/09/21 18:34
最後更新： 2020/05/18 12:40
▲ 英國一名19歲少女患罕見病遇水過敏，全身長滿紅疹，每遇汗水雨水就會十分痕癢。
英國一名19歲少女患有罕見的水源性蕁麻疹，遇水過敏，輕輕碰水也會令她難以呼吸，全身痕癢，甚至不由自主地打噴嚏。全球已知患者有50名，她是其中之一，此症不僅令她難以洗澡，不能再游泳，下雨下雪不能外出，晴天也怕流汗。
不能游泳 下雨下雪不能外出
《每日郵報》報道，19歲少女Lindsey Coubray患有水源性蕁麻疹（aquagenic urticaria）後，水是她的大敵，一碰水就會病發，令她極為痛苦。自兩年前開始，每次洗澡，她就開始打噴嚏。
由於全身都是令人發癢的紅疹，她會從頭到腳地包裹自己。她形容，鼻子像是燒傷了，眼睛也滿佈血絲並變得腫脹。
我不能再游泳，下雨或下雪時也不能外出。剛停雨的時候外出，會感到自己無法呼吸。只能短時間淋浴，不能浸浴。
除了要避開雨水，晴天她也要格外小心。因為一旦覺得熱，身上的紅疹會令她極度痕癢，從背部一直到手臂、頭和胸口。
每天工作我也很掙扎，因為在這個年齡看來理所當然的事，對我來說是個挑戰。
而且她只能喝牛奶，因為水會令口腔極度疼痛。旁人得知她的病情，通常也感到難以置信，然後問怎麼可能，她坦言「其他人不會理解我應對這些症狀時有多挫敗」。
患直立不耐症 站立時心跳異常快
除了水源性蕁麻疹，她更患有姿勢性直立心搏過速症候群(postural orthostatic tachycardia syndrome, POTS )，又名「直立不耐症」 。當她從躺臥到站立，心跳異常地快，每分鐘175下，並會感到眩暈、胸口痛、噁心。
緩解PoTS症狀的建議是，增加身體每天的水份，因為脫水會令PoTS症狀加劇。保持足夠水份是對付PoTS的最佳方法，但同時令她水敏感的情況加劇。
為了提高大眾對水源性蕁麻疹的意識，她特意開設Instagram帳號「aquagenic.urticaria」去幫助其他患者，互相支持。她也希望喚起大眾對患者的關注，也想將來有更多治療水源性蕁麻疹方法。
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